Η ομιλία της Προέδρου της ΕΛΕΠΑΠ Νατάσας Μπέγκα στην εκδήλωση της Πανηπειρωτικής Συνομοσπονδίας Ελλάδος για την προσφορά και το έργο του Ιδρύματος
Αγαπητοί Ηπειρώτες και Ηπειρώτισσες,
Αγαπητοί συμπατριώτες και συμπατριώτισσες, καλώς ανταμωθήκαμε.
Ευχαριστώ πάρα πολύ την Πανηπειρωτική Συνομοσπονδία που οργάνωσε τούτη την εκδήλωση.
Ευχαριστώ πάρα πολύ το Δ.Σ και τον Πρόεδρο της Πανηπειρωτικής που μου δίνουν την ευκαιρία και την δυνατότητα να μιλήσω σε σας, σ’ένα δημιουργικό κομμάτι της κοινωνίας, για το παρελθόν, το παρόν και το μέλλον της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας και Αποκατάστασης Αναπήρων Παιδιών, της ΕΛΕΠΑΠ Ιωαννίνων.
Τον Φεβρουάριο του 2010, η Πανηπειρωτική Συνομοσπονδία στην κοπή της Πίτας του Ηπειρώτη, στο Στάδιο Ειρήνης και Φιλίας μου έκανε την τιμή να με βραβεύσει. Τότε ακούστηκε για πρώτη η ΕΛΕΠΑΠ και το έργο της, δηλ. η αγάπη και η στήριξη των αναπήρων παιδιών και των οικογενειών τους.
Το 1980 έγινε στο Βασιλικό Πωγωνίου ένα Πανπωγωνισιακό Συνέδριο. Ήταν μια εποχή δημιουργική, θέλαμε τότε να αναπτύξουμε την Ήπειρο. Στο συνέδριο μίλησε και η Πρόεδρος του Συλλόγου «Μάνα του Πωγωνίου», η αείμνηστη Λίτσα Δόβα. Ζήτησε να γίνει ένα Κέντρο Αποκατάστασης Αναπήρων Παιδιών, ώστε να μην αναγκάζονται οι γονείς να πηγαίνουν στην Αθήνα για ιατρική παρακολούθηση. Κάποια κυρία από το ακροατήριο της υπέδειξε την ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών, όπου και απευθύνθηκε.
Τότε είχε ιδρυθεί η Ιατρική Σχολή στα Γιάννενα και συζητιόταν η ίδρυση νέου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου. Μια ομάδα απόδημων Ηπειρωτών στήριξε αυτή την προσπάθεια , μεταξύ αυτών ο γιατρός Γιώργος Γύρας και ο Λευτέρης Μάντζικας.
Τότε η ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών πήρε την απόφαση να ιδρύσει και να λειτουργήσει Παράρτημα στα Γιάννενα. Ήταν αρχές του 1981 , τριάντα ένα χρόνια πριν. Πολλοί γιατροί που σήμερα είναι Καθηγητές Πανεπιστημίου βοήθησαν στο ξεκίνημα μας.
Ήμασταν όλοι άπειροι, με πάθος όμως να βοηθήσουμε το ανάπηρο παιδί, να βοηθήσουμε την οικογένεια που αγωνιούσε, τους γονείς που υπέφεραν. Σκοπός και στόχος μας πάντα, το καλό των παιδιών, η ανακούφιση του ανθρώπινου πόνου.
Είχαμε την τύχη να εκλεγεί τότε Καθηγητής Ορθοπαιδικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων ο κ.Παναγιώτης Σουκάκος. Μαζί με ένα εκλεκτό επιτελείο ιατρών είχε εγκατασταθεί στα Γιάννενα.
Δέχθηκε να είναι Αντιπρόεδρος του Δ.Σ. και με την καθοδήγηση του ξεκινήσαμε. Ξεκινήσαμε από το μηδέν με την πίστη ότι έπρεπε να αγωνιστούμε πολύ και να πετύχουμε.
Τα προβλήματα πολλά.
Έπρεπε να βρούμε παιδιά. Έπρεπε να πείσουμε τους γονείς να μας εμπιστευθούν. Έπρεπε να βγάλουμε το πρόβλημα από τα στενά όρια της οικογένειας, που το έκρυβε.
Έπρεπε να πείσουμε την κοινωνία να αποδεχθεί το ανάπηρο παιδί.
Έπρεπε να την πείσουμε να μας εμπιστευθεί. Έπρεπε να κάνουμε γνωστή την προσπάθεια μας, στους γιατρούς, την εκπαιδευτική κοινότητα, παντού.
Ξεκινήσαμε με 8 παιδιά, σε ένα μικρό νοικιασμένο σπίτι του μεγάλου ευεργέτη μας ιατρού Ιωάννη Τζόγια. Μόλις μαθαίναμε για κάποιο ανάπηρο παιδί, το επισκεπτόταν σπίτι η τότε Διευθύντρια της ΕΛΕΠΑΠ, κοινωνική λειτουργός κ.Γάτου.
Προσπαθούσαμε να αποκτήσουμε την εμπιστοσύνη των γονιών. Φοβόταν να φέρουν το παιδί τους για θεραπεία.
Δεν υπήρχαν όλες οι ειδικότητες. Η Εργοθεραπεία ήταν άγνωστη τότε.
Όμως με πίστη, υπομονή και επιμονή ξεπεράσαμε σύντομα όλες τις δυσκολίες, όλα τα εμπόδια.
Τα καταφέραμε! Ο κόσμος, η κοινωνία, οι γονείς μας εμπιστεύτηκαν και μας στήριξαν.
Αρχίσαμε να αναπτυσσόμαστε, να μεγαλώνουμε, να έχουμε όλες τις ειδικότητες. Στην ΕΛΕΠΑΠ εργάστηκε, για πρώτη φορά στα Γιάννενα, κλινική ψυχολόγος.
Το 1984 η Μητρόπολη Ιωαννίνων και τα Αγαθοεργά Καταστήματα μας παραχώρησαν με χρησιδάνειο ένα ημιτελές κτίριο. Σ’ εκείνο το κτίριο διαμορφώσαμε το ισόγειο με δωρεά ανωνύμου.
Χάρη στο προσωπικό ενδιαφέρον του κ.Βίκτωρα Μελά και την παρέμβαση του, το Νηπιακό Επιμελητήριο Μελά μας στήριξε οικονομικά και διαμορφώσαμε στον πρώτο όροφο αίθουσα πολλαπλών χρήσεων και ξενώνες για τα παιδιά και τους γονείς τους που έρχονται από μακριά.
Το 1992 με δωρεά της αείμνηστης Ευγενίας Σιόμπολα διαμορφώσαμε τον δεύτερο όροφο του κτιρίου σε καινούργια θεραπευτήρια.
Και λίγο αργότερα με δωρεά του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος λειτουργήσαμε τον βρεφονηπιακό σταθμό για παιδάκια με σωματικές αναπηρίες.
Ήρθε όμως ο καταστροφικός για μας σεισμός τον Νοέμβριο του 1999 και μας τα γκρέμισε όλα. Ότι με κόπο πολύ, αγώνα μεγάλο και την συνδρομή των ευεργετών και της κοινωνίας μας είχαμε φτιάξει σε μια στιγμή αχρηστεύθηκε.
Οι υπηρεσίες αποφάνθηκαν ότι δεν μπορούσαμε να στεγαζόμαστε και να λειτουργούμε σε αυτό το κτίριο.
Χάρη στην στενή συνεργασία και το προσωπικό ενδιαφέρον του τότε Νομάρχη κ.Ζαρμπαλά και του Δημάρχου κ.Παπασταύρου μεταφερθήκαμε σε ένα μικρό κτίριο του Δ. Ιωαννιτών.
Ξανάρχισε ο αγώνας μας. Έπρεπε να φτιάξουμε δικό μας Σπίτι. Οι δυσκολίες πολλές. Το πείσμα μας μεγαλύτερο!
Στις 11 Νοεμβρίου 2001 σε τούτου εδώ τον χώρο γιορτάσαμε τα 20 χρόνια, με πολιτιστικές εκδηλώσεις και μια επιστημονική ημερίδα. Κλείνοντας τις εκδηλώσεις συγκινημένη είπα: «θέλω να πιστεύω πως το μέλλον θα είναι καλύτερο και πιο δημιουργικό. Θέλω να ελπίζω ότι κάτι καλύτερο θα ξεπροβάλλει αύριο».
Και το καλύτερο ξεπρόβαλλε γρήγορα. Το 2001 έγινε η μεγάλη προσφορά. Ο τότε Πρόεδρος του ΔΔ Νεοκαισάρειας κ. Κώστας Τουτουντζόγλου με το Τοπικό Συμβούλιο και ο Δήμος Ανατολής μας δώρισαν το οικόπεδο στην Νεοκαισάρεια.
Η δωρεά του οικοπέδου μας έδωσε ελπίδες πολλές. Μας άνοιξε νέους δρόμους, νέους ορίζοντες.
Χάρη στην πολύτιμη βοήθεια της Περιφέρειας Ηπείρου το έργο κατασκευής και πλήρους εξοπλισμού του νέου κτιρίου εντάχθηκε στο ΠΕΠ Ηπείρου και χρηματοδοτήθηκε από το 3ο ΚΠΣ.
Χάρη στην τεράστια βοήθεια του τότε Περιφερειάρχη κ. Παύλου Παπαδόπουλου, η ΕΛΕΠΑΠ έχει σήμερα το δικό της σπίτι.
Εδώ θέλω να εκφράσω για μια ακόμη φορά την τεράστια ευγνωμοσύνη της ΕΛΕΠΑΠ σε όλους όσους μας στήριξαν και μας βοήθησαν. Μας έδωσαν την δυνατότητα να μετεξελίξουμε την ΕΛΕΠΑΠ σε ένα Κέντρο για πολλές μορφές παιδικής αναπηρίας, να προσφέρουμε πολλά νέα καινοτόμα προγράμματα.
Όλα αυτά τα χρόνια συνεργαστήκαμε και συνεργαζόμαστε στενά με την Παιδιατρική, την Νεογνολογική, την Ορθοπαιδική και Ψυχιατρική κλινική, του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου και του Νοσοκομείου Χατζηκώστα.
Κάθε Δευτέρα ο Προϊστάμενος της Φυσιοθεραπείας, επισκέπτεται την Μονάδα Πρόωρων του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου. Εξετάζει όλα τα παιδάκια ( έως 3 ετών) που ανήκουν στην Ομάδα υψηλού κινδύνου και δίνει τις απαραίτητες οδηγίες στους γονείς. Εάν διαπιστωθεί κάποιο πρόβλημα τα μωράκια παραπέμπονται για ολοκληρωμένο θεραπευτικό πρόγραμμα στην ΕΛΕΠΑΠ από την ηλικία των 2 μηνών.
Η ΕΛΕΠΑΠ έχει το αποκλειστικό προνόμιο να διαθέτει Επιστημονική απολύτως εξειδικευμένη Ομάδα Αποκατάστασης.
Την ευθύνη για την σωστή λειτουργία των θεραπευτικών προγραμμάτων έχει αποκλειστικά η Ομάδα αυτή την οποία διευθύνει ο Καθηγητής Ορθοπεδικής και Αντιπρόεδρος της ΕΛΕΠΑΠ κ. Αλέξανδρος Μπερής.
Με την είσοδο του παιδιού στο Κέντρο εξετάζεται από την Επιστημονική Ομάδα η οποία αποκλειστικά καθορίζει το είδος και την συχνότητα των θεραπειών καθώς και την διάρκεια τους. Επανεξετάζει τα παιδιά σε τακτά χρονικά διαστήματα ελέγχοντας προσεκτικά την πορεία τους και αποφασίζοντας την συνέχιση του θεραπευτικού προγράμματος, την αλλαγή αυτού ή την διακοπή του στην περίπτωση που ένα παιδί αποκατασταθεί πλήρως.
Με τον τρόπο αυτό επιτυγχάνουμε ολοκληρωμένη και αποτελεσματική θεραπευτική παρέμβαση και αποκατάσταση.
Τα προγράμματα της είναι σχεδιασμένα και οργανωμένα έτσι ώστε να εξυπηρετούν σε πολλά επίπεδα και με ολοκληρωμένο τρόπο σύγχρονες ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους.
H ΕΛΕΠΑΠ προσφέρει:
• Ιατρική διάγνωση και παρακολούθηση από Ορθοπεδικό, Αναπτυξιολόγο, Οφθαλμίατρο, Παιδίατρο καθώς και από Φυσίατρο, Παιδονευρολόγο και γιατρούς άλλων ειδικοτήτων.
• Θεραπείες που γίνονται από απόλυτα εξειδικευμένο προσωπικό στα τμήματα Φυσιοθεραπείας ,Εργοθεραπείας ,Λογοθεραπείας.
• Ψυχολογική και Κοινωνική Παρακολούθηση και υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας από Κλινική Ψυχολόγο και Κοινωνική Λειτουργό που παρακολουθούν τη νοητική και συναισθηματική εξέλιξη του παιδιού και συνεργάζονται με την οικογένεια για την αντιμετώπιση του κάθε προβλήματος.
• Ημερήσιο Πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά προσχολικής ηλικίας με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Το Πρόγραμμα αυτό το οποίο λειτουργεί με ολιγομελή τμήματα απασχολεί 2 Ειδικές Παιδαγωγούς, Κοινωνική Λειτουργό, Ψυχολόγο, Εργοθεραπευτές, Λογοθεραπευτές και Γυμναστή. Με Υπουργικό Νόμο έχει κριθεί ως ισότιμο και ισάξιο με την υποχρεωτική πλέον προσχολική εκπαίδευση. Τα παιδιά μας αυτά που αντιμετωπίζουν δυστυχώς μια από τις δυσκολότερες μορφές αναπηρίας στην τρυφερή και κρίσιμη ηλικία των 2 έως 7 χρόνων, βρίσκονται σε ένα προστατευμένο πλαίσιο κοντά σε ανθρώπους που τα αγαπούν και τα νοιάζονται πραγματικά. Οι άνθρωποι αυτοί μάχονται καθημερινά για να εκπαιδεύσουν αυτά τα παιδάκια ώστε να γίνουν όσο το δυνατό πιο αυτόνομα, πιο λειτουργικά, πιο ανεξάρτητα. Να μάθουν να κάθονται στην καρέκλα, να τρώνε με το κουτάλι, να πίνουν από το ποτήρι, να χρησιμοποιούν την τουαλέτα, να ζωγραφίζουν, να γράφουν, να γίνουν αυτόνομα. Να μπορέσουν κάποτε να ζήσουν όπως όλα τα άλλα παιδάκια! Στόχοι μικροί εντούτοις εξαιρετικά πολύτιμοι. Εξαιρετικά πολύτιμοι καθώς στην ΕΛΕΠΑΠ διδαχθήκαμε ότι το πιο μικρό βήμα είναι Μεγάλο και χρειάζεται Αγώνας για να το κατακτήσεις! Τα παιδιά μεταφέρονται από και προς την ΕΛΕΠΑΠ με το ειδικά διαμορφωμένο σχολικό λεωφορείο μας.
• Δημόσιο Ειδικό Νηπιαγωγείο και Δημοτικό Σχολείο για παιδιά με σωματικές αναπηρίες
Διαθέτει επίσης:
1. Πρόγραμμα «Δημιουργία Υπηρεσιών Τηλεπρόνοιας για την ΕΛΕΠΑΠ Ιωαννίνων» μέσω του ΕΠ «Κοινωνία της Πληροφορίας». Με το πρόγραμμα αυτό, που εγκρίθηκε από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης (ΕΤΠΑ), η ΕΛΕΠΑΠ θα αποτελέσει κόμβο τηλεπρόνοιας για ανάπηρα άτομα σε ολόκληρη την Ελλάδα. Μέσα από το Πρόγραμμα αυτό θα δίνεται η δυνατότητα σε νέους με εγκεφαλική παράλυση, νοητική στέρηση και άλλες αναπηρίες οι οποίοι έχουν ολοκληρώσει το θεραπευτικό πρόγραμμα και την εκπαίδευση τους στην ΕΛΕΠΑΠ να εκπαιδευτούν στην νέα τεχνολογία της Πληροφορικής. Επίσης και σε κάθε ανάπηρο άτομο το οποίο θα επιθυμεί να εκπαιδευτεί στις νέες τεχνολογίες.
2. Αίθουσες Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης και Snoozelen δωρεά της ιατρού Καθηγήτριας κ. Νίκης Αγνάντη.
3. Πρόγραμμα για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες. Το πρόγραμμα αυτό πλαισιώνεται από εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνική λειτουργό και παιδοψυχολόγο. Χάρη στην χορηγία του Ιδρύματος «Μποδοσάκη» έχουμε δικό μας ειδικό λογισμικό για παιδιά με δυσλεξία και δυσαριθμησία, το οποίο εφαρμόζουμε στα εξατομικευμένα θεραπευτικά προγράμματα που λειτουργούμε καθημερινά, μετά το σχολείο.
Όταν εγκατασταθήκαμε στο καινούριο σπίτι, τον Γενάρη του 2008 βάλαμε άμεσο στόχο την δημιουργία Προγράμματος Ημερήσιας Απασχόλησης και Φροντίδας Ενηλίκων Αναπήρων.
Και το καταφέραμε, αρχικά με χορηγία του ΟΠΑΠ.
Τα Μεγάλα μας Παιδιά ,έτσι τα λέμε εμείς, για πρώτη φορά βγήκαν από το στενό οικογενειακό προστατευμένο περιβάλλον, και βίωσαν κάποιες ώρες της ημέρας ως ενήλικες με ενδιαφέροντα, ανάγκες αλλά και πολλές δυνατότητες.
Γίνανε πιο κοινωνικοί, ανεξάρτητοι, απέκτησαν αυτοπεποίθηση και το σπουδαιότερο, για πρώτη φορά είναι ευτυχισμένοι και έξω από το προστατευμένο πλαίσιο της οικογένειας!
Μάθανε να ετοιμάζουν το πρόγευμα τους, να αυτοεξυπηρετούνται. Πηγαίνουν εκδρομές, επισκέπτονται μουσεία, εργοστάσια, το αεροδρόμιο, ψωνίζουνε σε super market, συναλλάσονται με δημόσιες υπηρεσίες, συντάξανε περιοδικό, ανεβάσανε θεατρική παράσταση, φτιάχνουν μπομπονιέρες, ασχολούνται με την ανακύκλωση, φτιάξανε το δικό τους κήπο και πάρα πολλά ακόμη.
Είναι ιδιαίτερη τιμή και χαρά για μας όταν οι συμπολίτες μας στην μεγαλύτερη χαρά τους, απευθύνονται σε μας για τις μπομπονιέρες του γάμου ή της βάπτισης του παιδιού τους.
Το συγκεκριμένο πρόγραμμα πλαισιώνεται από εθελοντές.
Χάρη σε μια ακόμη μεγάλη δωρεά του Ιδρύματος Μελά αποκτήσαμε την δική μας παιδική χαρά, ειδικά διαμορφωμένη και εξοπλισμένη ώστε να μπορούν να παίζουν εκεί όλα τα παιδάκια μας, ακόμη και εκείνα που αντιμετωπίζουν σοβαρές κινητικές αναπηρίες. Είναι πανέμορφη. Ζωγραφισμένη με μεράκι από καλλιτέχνες της πόλεως μας, καθώς και από τους φοιτητές του Τμήματος Καλών Τεχνών του Πανεπιστημίου μας.
Αγαπητοί φίλοι και φίλες της ΕΛΕΠΑΠ,
Σε μια τόσο μακρά πορεία είδαμε πολλά να αλλάζουν στην παιδική αναπηρία, μάθαμε ακόμη περισσότερα, αποκτήσαμε εμπειρίες πρωτόγνωρες. Ζούμε και εμείς από πολύ κοντά τις αγωνίες των γονιών. Την έγνοια τους για το τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι δεν θα είναι σε θέση πια να τα φροντίσουν.
Έτσι πήραμε μια νέα, γενναία απόφαση. Δύσκολη αλλά όχι ακατόρθωτη. Την ίδρυση και λειτουργία Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για ενήλικα ανάπηρα άτομα.
Η Περιφέρεια Ηπείρου αναγνωρίζοντας το Έργο της ΕΛΕΠΑΠ, παραχώρησε ένα αγροτεμάχιο 15 στρεμμάτων για τον σκοπό αυτό. Η υπογραφή της απόφασης αυτής έγινε στις 10/3/2010 από την τότε Γ.Γ. Περιφέρειας Ηπείρου κ. Γεωργακοπούλου-Μπάστα.
Για την υλοποίηση του πολυπόθητου αυτού στόχου, απαραίτητη προϋπόθεση ήταν η λήψη έγκρισης σκοπιμότητας του Έργου από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Το Υπουργείο είχε αρχικά πολλές αντιρρήσεις. Πάρα πολλοί φίλοι όμως και υποστηρικτές της ΕΛΕΠΑΠ συνέβαλλαν ώστε να καμφθούν οι αντιρρήσεις.
Στις 28 Ιουλίου 2011 λάβαμε την πολυπόθητη έγκριση σκοπιμότητας για την κατασκευή 7 Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης και ενός Κέντρου Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας ατόμων με αναπηρία.
Έκτοτε άρχισε νέος αγώνας. Να γίνουν γρήγορα όλες οι ενέργειες(εδαφοτεχνική μελέτη, στατικές και ηλεκτρομηχανικές μελέτες, τοπικό ρυμοτομικό σχέδιο) για την κατάθεση του φακέλου έκδοσης οικοδομικής άδειας. Ο φάκελος έχει ήδη κατατεθεί στην Πολεοδομία του Δ. Ιωαννιτών και έχει γίνει αρχιτεκτονικός προέλεγχος.
Στόχος μας είναι η κατασκευή του Έργου να ενταχθεί στο ΕΣΠΑ.
Θα είναι το πρώτο τόσο μεγάλο έργο στην Ελλάδα και το μεγαλύτερο έργο κοινωνικής πρόνοιας στην Ήπειρο. Σε αυτά τα 7 σπίτια θα μπορούν να ζουν με αξιοπρέπεια 35 άτομα, ο καθένας στο δικό του δωμάτιο με το ανάλογο προσωπικό. Άτομα με αναπηρία, των οποίων οι γονείς δεν βρίσκονται πλέον στην ζωή. Έτσι ευελπιστούμε να απαλύνουμε την μεγάλη αγωνία όλων αυτών των ανθρώπων.
Κυρίες και κύριοι, φίλοι και φίλες,
Η ΕΛΕΠΑΠ είναι Φιλανθρωπικό Σωματείο ειδικώς αναγνωρισμένο. Διοικείται από 11μελές άμισθο Δ.Σ. , είμαστε όλοι εθελοντές. Έχει 23 άτομα προσωπικό και εξυπηρετεί 130 παιδιά από όλη την Ήπειρο. Τα παιδιά έρχονται κάνουν τις θεραπείες τους και το μεσημέρι επιστρέφουν στα σπίτια τους. Οι γονείς δεν πληρώνουν απολύτως τίποτε.
Η κρατική επιχορήγηση είναι ελάχιστη. Είμαστε συμβεβλημένοι με όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, από όπου καλύπτουμε το 50% των εξόδων μας. Το υπόλοιπο 50% προέρχεται από δωρεές συμπολιτών μας. Είναι τιμή για μας που η κοινωνία των Ιωαννίνων μας εμπιστεύεται και μας στηρίζει οικονομικά.
Σήμερα σ’ αυτή την δύσκολη οικονομική περίοδο που το κράτος πρόνοιας συρρικνώνεται έχουμε περισσότερο από ποτέ την ανάγκη στήριξης από όλη την κοινωνία.
Σήμερα ζητάμε την βοήθεια όλων. Όσοι μπορούν και θέλουν ας μας βοηθήσουν, από λίγο.
Έχουμε την ανάγκη όλων σας γιατί πρέπει να επιβιώσουμε. Πρέπει να επιβιώσουμε για να στηρίξουμε όσους η φύση αδίκησε. Για να δώσουμε ελπίδα και να ανακουφίσουμε τον ανθρώπινο πόνο.
Η ΕΛΕΠΑΠ είναι πλημμυρισμένη από αγάπη και μόνο αγάπη. Δεν κάνει επάγγελμα. Δεν ενδιαφέρεται για το κέρδος. Θέλει μόνο να επιβιώσει και πρέπει να επιβιώσει.
Η αγάπη δεν αγοράζεται.
Η αγάπη δεν πουλιέται.
Η αγάπη χαρίζεται.
Ευχαριστώ
Ήμασταν όλοι άπειροι, με πάθος όμως να βοηθήσουμε το ανάπηρο παιδί, να βοηθήσουμε την οικογένεια που αγωνιούσε, τους γονείς που υπέφεραν. Σκοπός και στόχος μας πάντα, το καλό των παιδιών, η ανακούφιση του ανθρώπινου πόνου.
Είχαμε την τύχη να εκλεγεί τότε Καθηγητής Ορθοπαιδικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων ο κ.Παναγιώτης Σουκάκος. Μαζί με ένα εκλεκτό επιτελείο ιατρών είχε εγκατασταθεί στα Γιάννενα.
Δέχθηκε να είναι Αντιπρόεδρος του Δ.Σ. και με την καθοδήγηση του ξεκινήσαμε. Ξεκινήσαμε από το μηδέν με την πίστη ότι έπρεπε να αγωνιστούμε πολύ και να πετύχουμε.
Τα προβλήματα πολλά.
Έπρεπε να βρούμε παιδιά. Έπρεπε να πείσουμε τους γονείς να μας εμπιστευθούν. Έπρεπε να βγάλουμε το πρόβλημα από τα στενά όρια της οικογένειας, που το έκρυβε.
Έπρεπε να πείσουμε την κοινωνία να αποδεχθεί το ανάπηρο παιδί.
Έπρεπε να την πείσουμε να μας εμπιστευθεί. Έπρεπε να κάνουμε γνωστή την προσπάθεια μας, στους γιατρούς, την εκπαιδευτική κοινότητα, παντού.
Ξεκινήσαμε με 8 παιδιά, σε ένα μικρό νοικιασμένο σπίτι του μεγάλου ευεργέτη μας ιατρού Ιωάννη Τζόγια. Μόλις μαθαίναμε για κάποιο ανάπηρο παιδί, το επισκεπτόταν σπίτι η τότε Διευθύντρια της ΕΛΕΠΑΠ, κοινωνική λειτουργός κ.Γάτου.
Προσπαθούσαμε να αποκτήσουμε την εμπιστοσύνη των γονιών. Φοβόταν να φέρουν το παιδί τους για θεραπεία.
Δεν υπήρχαν όλες οι ειδικότητες. Η Εργοθεραπεία ήταν άγνωστη τότε.
Όμως με πίστη, υπομονή και επιμονή ξεπεράσαμε σύντομα όλες τις δυσκολίες, όλα τα εμπόδια.
Τα καταφέραμε! Ο κόσμος, η κοινωνία, οι γονείς μας εμπιστεύτηκαν και μας στήριξαν.
Αρχίσαμε να αναπτυσσόμαστε, να μεγαλώνουμε, να έχουμε όλες τις ειδικότητες. Στην ΕΛΕΠΑΠ εργάστηκε, για πρώτη φορά στα Γιάννενα, κλινική ψυχολόγος.
Το 1984 η Μητρόπολη Ιωαννίνων και τα Αγαθοεργά Καταστήματα μας παραχώρησαν με χρησιδάνειο ένα ημιτελές κτίριο. Σ’ εκείνο το κτίριο διαμορφώσαμε το ισόγειο με δωρεά ανωνύμου.
Χάρη στο προσωπικό ενδιαφέρον του κ.Βίκτωρα Μελά και την παρέμβαση του, το Νηπιακό Επιμελητήριο Μελά μας στήριξε οικονομικά και διαμορφώσαμε στον πρώτο όροφο αίθουσα πολλαπλών χρήσεων και ξενώνες για τα παιδιά και τους γονείς τους που έρχονται από μακριά.
Το 1992 με δωρεά της αείμνηστης Ευγενίας Σιόμπολα διαμορφώσαμε τον δεύτερο όροφο του κτιρίου σε καινούργια θεραπευτήρια.
Και λίγο αργότερα με δωρεά του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος λειτουργήσαμε τον βρεφονηπιακό σταθμό για παιδάκια με σωματικές αναπηρίες.
Ήρθε όμως ο καταστροφικός για μας σεισμός τον Νοέμβριο του 1999 και μας τα γκρέμισε όλα. Ότι με κόπο πολύ, αγώνα μεγάλο και την συνδρομή των ευεργετών και της κοινωνίας μας είχαμε φτιάξει σε μια στιγμή αχρηστεύθηκε.
Οι υπηρεσίες αποφάνθηκαν ότι δεν μπορούσαμε να στεγαζόμαστε και να λειτουργούμε σε αυτό το κτίριο.
Χάρη στην στενή συνεργασία και το προσωπικό ενδιαφέρον του τότε Νομάρχη κ.Ζαρμπαλά και του Δημάρχου κ.Παπασταύρου μεταφερθήκαμε σε ένα μικρό κτίριο του Δ. Ιωαννιτών.
Ξανάρχισε ο αγώνας μας. Έπρεπε να φτιάξουμε δικό μας Σπίτι. Οι δυσκολίες πολλές. Το πείσμα μας μεγαλύτερο!
Στις 11 Νοεμβρίου 2001 σε τούτου εδώ τον χώρο γιορτάσαμε τα 20 χρόνια, με πολιτιστικές εκδηλώσεις και μια επιστημονική ημερίδα. Κλείνοντας τις εκδηλώσεις συγκινημένη είπα: «θέλω να πιστεύω πως το μέλλον θα είναι καλύτερο και πιο δημιουργικό. Θέλω να ελπίζω ότι κάτι καλύτερο θα ξεπροβάλλει αύριο».
Και το καλύτερο ξεπρόβαλλε γρήγορα. Το 2001 έγινε η μεγάλη προσφορά. Ο τότε Πρόεδρος του ΔΔ Νεοκαισάρειας κ. Κώστας Τουτουντζόγλου με το Τοπικό Συμβούλιο και ο Δήμος Ανατολής μας δώρισαν το οικόπεδο στην Νεοκαισάρεια.
Η δωρεά του οικοπέδου μας έδωσε ελπίδες πολλές. Μας άνοιξε νέους δρόμους, νέους ορίζοντες.
Χάρη στην πολύτιμη βοήθεια της Περιφέρειας Ηπείρου το έργο κατασκευής και πλήρους εξοπλισμού του νέου κτιρίου εντάχθηκε στο ΠΕΠ Ηπείρου και χρηματοδοτήθηκε από το 3ο ΚΠΣ.
Χάρη στην τεράστια βοήθεια του τότε Περιφερειάρχη κ. Παύλου Παπαδόπουλου, η ΕΛΕΠΑΠ έχει σήμερα το δικό της σπίτι.
Εδώ θέλω να εκφράσω για μια ακόμη φορά την τεράστια ευγνωμοσύνη της ΕΛΕΠΑΠ σε όλους όσους μας στήριξαν και μας βοήθησαν. Μας έδωσαν την δυνατότητα να μετεξελίξουμε την ΕΛΕΠΑΠ σε ένα Κέντρο για πολλές μορφές παιδικής αναπηρίας, να προσφέρουμε πολλά νέα καινοτόμα προγράμματα.
Όλα αυτά τα χρόνια συνεργαστήκαμε και συνεργαζόμαστε στενά με την Παιδιατρική, την Νεογνολογική, την Ορθοπαιδική και Ψυχιατρική κλινική, του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου και του Νοσοκομείου Χατζηκώστα.
Κάθε Δευτέρα ο Προϊστάμενος της Φυσιοθεραπείας, επισκέπτεται την Μονάδα Πρόωρων του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου. Εξετάζει όλα τα παιδάκια ( έως 3 ετών) που ανήκουν στην Ομάδα υψηλού κινδύνου και δίνει τις απαραίτητες οδηγίες στους γονείς. Εάν διαπιστωθεί κάποιο πρόβλημα τα μωράκια παραπέμπονται για ολοκληρωμένο θεραπευτικό πρόγραμμα στην ΕΛΕΠΑΠ από την ηλικία των 2 μηνών.
Η ΕΛΕΠΑΠ έχει το αποκλειστικό προνόμιο να διαθέτει Επιστημονική απολύτως εξειδικευμένη Ομάδα Αποκατάστασης.
Την ευθύνη για την σωστή λειτουργία των θεραπευτικών προγραμμάτων έχει αποκλειστικά η Ομάδα αυτή την οποία διευθύνει ο Καθηγητής Ορθοπεδικής και Αντιπρόεδρος της ΕΛΕΠΑΠ κ. Αλέξανδρος Μπερής.
Με την είσοδο του παιδιού στο Κέντρο εξετάζεται από την Επιστημονική Ομάδα η οποία αποκλειστικά καθορίζει το είδος και την συχνότητα των θεραπειών καθώς και την διάρκεια τους. Επανεξετάζει τα παιδιά σε τακτά χρονικά διαστήματα ελέγχοντας προσεκτικά την πορεία τους και αποφασίζοντας την συνέχιση του θεραπευτικού προγράμματος, την αλλαγή αυτού ή την διακοπή του στην περίπτωση που ένα παιδί αποκατασταθεί πλήρως.
Με τον τρόπο αυτό επιτυγχάνουμε ολοκληρωμένη και αποτελεσματική θεραπευτική παρέμβαση και αποκατάσταση.
Τα προγράμματα της είναι σχεδιασμένα και οργανωμένα έτσι ώστε να εξυπηρετούν σε πολλά επίπεδα και με ολοκληρωμένο τρόπο σύγχρονες ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους.
H ΕΛΕΠΑΠ προσφέρει:
• Ιατρική διάγνωση και παρακολούθηση από Ορθοπεδικό, Αναπτυξιολόγο, Οφθαλμίατρο, Παιδίατρο καθώς και από Φυσίατρο, Παιδονευρολόγο και γιατρούς άλλων ειδικοτήτων.
• Θεραπείες που γίνονται από απόλυτα εξειδικευμένο προσωπικό στα τμήματα Φυσιοθεραπείας ,Εργοθεραπείας ,Λογοθεραπείας.
• Ψυχολογική και Κοινωνική Παρακολούθηση και υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας από Κλινική Ψυχολόγο και Κοινωνική Λειτουργό που παρακολουθούν τη νοητική και συναισθηματική εξέλιξη του παιδιού και συνεργάζονται με την οικογένεια για την αντιμετώπιση του κάθε προβλήματος.
• Ημερήσιο Πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά προσχολικής ηλικίας με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Το Πρόγραμμα αυτό το οποίο λειτουργεί με ολιγομελή τμήματα απασχολεί 2 Ειδικές Παιδαγωγούς, Κοινωνική Λειτουργό, Ψυχολόγο, Εργοθεραπευτές, Λογοθεραπευτές και Γυμναστή. Με Υπουργικό Νόμο έχει κριθεί ως ισότιμο και ισάξιο με την υποχρεωτική πλέον προσχολική εκπαίδευση. Τα παιδιά μας αυτά που αντιμετωπίζουν δυστυχώς μια από τις δυσκολότερες μορφές αναπηρίας στην τρυφερή και κρίσιμη ηλικία των 2 έως 7 χρόνων, βρίσκονται σε ένα προστατευμένο πλαίσιο κοντά σε ανθρώπους που τα αγαπούν και τα νοιάζονται πραγματικά. Οι άνθρωποι αυτοί μάχονται καθημερινά για να εκπαιδεύσουν αυτά τα παιδάκια ώστε να γίνουν όσο το δυνατό πιο αυτόνομα, πιο λειτουργικά, πιο ανεξάρτητα. Να μάθουν να κάθονται στην καρέκλα, να τρώνε με το κουτάλι, να πίνουν από το ποτήρι, να χρησιμοποιούν την τουαλέτα, να ζωγραφίζουν, να γράφουν, να γίνουν αυτόνομα. Να μπορέσουν κάποτε να ζήσουν όπως όλα τα άλλα παιδάκια! Στόχοι μικροί εντούτοις εξαιρετικά πολύτιμοι. Εξαιρετικά πολύτιμοι καθώς στην ΕΛΕΠΑΠ διδαχθήκαμε ότι το πιο μικρό βήμα είναι Μεγάλο και χρειάζεται Αγώνας για να το κατακτήσεις! Τα παιδιά μεταφέρονται από και προς την ΕΛΕΠΑΠ με το ειδικά διαμορφωμένο σχολικό λεωφορείο μας.
• Δημόσιο Ειδικό Νηπιαγωγείο και Δημοτικό Σχολείο για παιδιά με σωματικές αναπηρίες
Διαθέτει επίσης:
1. Πρόγραμμα «Δημιουργία Υπηρεσιών Τηλεπρόνοιας για την ΕΛΕΠΑΠ Ιωαννίνων» μέσω του ΕΠ «Κοινωνία της Πληροφορίας». Με το πρόγραμμα αυτό, που εγκρίθηκε από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης (ΕΤΠΑ), η ΕΛΕΠΑΠ θα αποτελέσει κόμβο τηλεπρόνοιας για ανάπηρα άτομα σε ολόκληρη την Ελλάδα. Μέσα από το Πρόγραμμα αυτό θα δίνεται η δυνατότητα σε νέους με εγκεφαλική παράλυση, νοητική στέρηση και άλλες αναπηρίες οι οποίοι έχουν ολοκληρώσει το θεραπευτικό πρόγραμμα και την εκπαίδευση τους στην ΕΛΕΠΑΠ να εκπαιδευτούν στην νέα τεχνολογία της Πληροφορικής. Επίσης και σε κάθε ανάπηρο άτομο το οποίο θα επιθυμεί να εκπαιδευτεί στις νέες τεχνολογίες.
2. Αίθουσες Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης και Snoozelen δωρεά της ιατρού Καθηγήτριας κ. Νίκης Αγνάντη.
3. Πρόγραμμα για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες. Το πρόγραμμα αυτό πλαισιώνεται από εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνική λειτουργό και παιδοψυχολόγο. Χάρη στην χορηγία του Ιδρύματος «Μποδοσάκη» έχουμε δικό μας ειδικό λογισμικό για παιδιά με δυσλεξία και δυσαριθμησία, το οποίο εφαρμόζουμε στα εξατομικευμένα θεραπευτικά προγράμματα που λειτουργούμε καθημερινά, μετά το σχολείο.
Όταν εγκατασταθήκαμε στο καινούριο σπίτι, τον Γενάρη του 2008 βάλαμε άμεσο στόχο την δημιουργία Προγράμματος Ημερήσιας Απασχόλησης και Φροντίδας Ενηλίκων Αναπήρων.
Και το καταφέραμε, αρχικά με χορηγία του ΟΠΑΠ.
Τα Μεγάλα μας Παιδιά ,έτσι τα λέμε εμείς, για πρώτη φορά βγήκαν από το στενό οικογενειακό προστατευμένο περιβάλλον, και βίωσαν κάποιες ώρες της ημέρας ως ενήλικες με ενδιαφέροντα, ανάγκες αλλά και πολλές δυνατότητες.
Γίνανε πιο κοινωνικοί, ανεξάρτητοι, απέκτησαν αυτοπεποίθηση και το σπουδαιότερο, για πρώτη φορά είναι ευτυχισμένοι και έξω από το προστατευμένο πλαίσιο της οικογένειας!
Μάθανε να ετοιμάζουν το πρόγευμα τους, να αυτοεξυπηρετούνται. Πηγαίνουν εκδρομές, επισκέπτονται μουσεία, εργοστάσια, το αεροδρόμιο, ψωνίζουνε σε super market, συναλλάσονται με δημόσιες υπηρεσίες, συντάξανε περιοδικό, ανεβάσανε θεατρική παράσταση, φτιάχνουν μπομπονιέρες, ασχολούνται με την ανακύκλωση, φτιάξανε το δικό τους κήπο και πάρα πολλά ακόμη.
Είναι ιδιαίτερη τιμή και χαρά για μας όταν οι συμπολίτες μας στην μεγαλύτερη χαρά τους, απευθύνονται σε μας για τις μπομπονιέρες του γάμου ή της βάπτισης του παιδιού τους.
Το συγκεκριμένο πρόγραμμα πλαισιώνεται από εθελοντές.
Χάρη σε μια ακόμη μεγάλη δωρεά του Ιδρύματος Μελά αποκτήσαμε την δική μας παιδική χαρά, ειδικά διαμορφωμένη και εξοπλισμένη ώστε να μπορούν να παίζουν εκεί όλα τα παιδάκια μας, ακόμη και εκείνα που αντιμετωπίζουν σοβαρές κινητικές αναπηρίες. Είναι πανέμορφη. Ζωγραφισμένη με μεράκι από καλλιτέχνες της πόλεως μας, καθώς και από τους φοιτητές του Τμήματος Καλών Τεχνών του Πανεπιστημίου μας.
Αγαπητοί φίλοι και φίλες της ΕΛΕΠΑΠ,
Σε μια τόσο μακρά πορεία είδαμε πολλά να αλλάζουν στην παιδική αναπηρία, μάθαμε ακόμη περισσότερα, αποκτήσαμε εμπειρίες πρωτόγνωρες. Ζούμε και εμείς από πολύ κοντά τις αγωνίες των γονιών. Την έγνοια τους για το τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι δεν θα είναι σε θέση πια να τα φροντίσουν.
Έτσι πήραμε μια νέα, γενναία απόφαση. Δύσκολη αλλά όχι ακατόρθωτη. Την ίδρυση και λειτουργία Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για ενήλικα ανάπηρα άτομα.
Η Περιφέρεια Ηπείρου αναγνωρίζοντας το Έργο της ΕΛΕΠΑΠ, παραχώρησε ένα αγροτεμάχιο 15 στρεμμάτων για τον σκοπό αυτό. Η υπογραφή της απόφασης αυτής έγινε στις 10/3/2010 από την τότε Γ.Γ. Περιφέρειας Ηπείρου κ. Γεωργακοπούλου-Μπάστα.
Για την υλοποίηση του πολυπόθητου αυτού στόχου, απαραίτητη προϋπόθεση ήταν η λήψη έγκρισης σκοπιμότητας του Έργου από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Το Υπουργείο είχε αρχικά πολλές αντιρρήσεις. Πάρα πολλοί φίλοι όμως και υποστηρικτές της ΕΛΕΠΑΠ συνέβαλλαν ώστε να καμφθούν οι αντιρρήσεις.
Στις 28 Ιουλίου 2011 λάβαμε την πολυπόθητη έγκριση σκοπιμότητας για την κατασκευή 7 Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης και ενός Κέντρου Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας ατόμων με αναπηρία.
Έκτοτε άρχισε νέος αγώνας. Να γίνουν γρήγορα όλες οι ενέργειες(εδαφοτεχνική μελέτη, στατικές και ηλεκτρομηχανικές μελέτες, τοπικό ρυμοτομικό σχέδιο) για την κατάθεση του φακέλου έκδοσης οικοδομικής άδειας. Ο φάκελος έχει ήδη κατατεθεί στην Πολεοδομία του Δ. Ιωαννιτών και έχει γίνει αρχιτεκτονικός προέλεγχος.
Στόχος μας είναι η κατασκευή του Έργου να ενταχθεί στο ΕΣΠΑ.
Θα είναι το πρώτο τόσο μεγάλο έργο στην Ελλάδα και το μεγαλύτερο έργο κοινωνικής πρόνοιας στην Ήπειρο. Σε αυτά τα 7 σπίτια θα μπορούν να ζουν με αξιοπρέπεια 35 άτομα, ο καθένας στο δικό του δωμάτιο με το ανάλογο προσωπικό. Άτομα με αναπηρία, των οποίων οι γονείς δεν βρίσκονται πλέον στην ζωή. Έτσι ευελπιστούμε να απαλύνουμε την μεγάλη αγωνία όλων αυτών των ανθρώπων.
Κυρίες και κύριοι, φίλοι και φίλες,
Η ΕΛΕΠΑΠ είναι Φιλανθρωπικό Σωματείο ειδικώς αναγνωρισμένο. Διοικείται από 11μελές άμισθο Δ.Σ. , είμαστε όλοι εθελοντές. Έχει 23 άτομα προσωπικό και εξυπηρετεί 130 παιδιά από όλη την Ήπειρο. Τα παιδιά έρχονται κάνουν τις θεραπείες τους και το μεσημέρι επιστρέφουν στα σπίτια τους. Οι γονείς δεν πληρώνουν απολύτως τίποτε.
Η κρατική επιχορήγηση είναι ελάχιστη. Είμαστε συμβεβλημένοι με όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, από όπου καλύπτουμε το 50% των εξόδων μας. Το υπόλοιπο 50% προέρχεται από δωρεές συμπολιτών μας. Είναι τιμή για μας που η κοινωνία των Ιωαννίνων μας εμπιστεύεται και μας στηρίζει οικονομικά.
Σήμερα σ’ αυτή την δύσκολη οικονομική περίοδο που το κράτος πρόνοιας συρρικνώνεται έχουμε περισσότερο από ποτέ την ανάγκη στήριξης από όλη την κοινωνία.
Σήμερα ζητάμε την βοήθεια όλων. Όσοι μπορούν και θέλουν ας μας βοηθήσουν, από λίγο.
Έχουμε την ανάγκη όλων σας γιατί πρέπει να επιβιώσουμε. Πρέπει να επιβιώσουμε για να στηρίξουμε όσους η φύση αδίκησε. Για να δώσουμε ελπίδα και να ανακουφίσουμε τον ανθρώπινο πόνο.
Η ΕΛΕΠΑΠ είναι πλημμυρισμένη από αγάπη και μόνο αγάπη. Δεν κάνει επάγγελμα. Δεν ενδιαφέρεται για το κέρδος. Θέλει μόνο να επιβιώσει και πρέπει να επιβιώσει.
Η αγάπη δεν αγοράζεται.
Η αγάπη δεν πουλιέται.
Η αγάπη χαρίζεται.
Ευχαριστώ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου